Dagboekfragment - de mentale impact van jeuk en eczeem  

Het moeilijkste aan de fysieke veranderingen die chronisch eczeem en TSW met zich meebrengen, is niet alleen de blaasjes, de vochtige plekken, de bloedende kloven, de wonden, de schrale droogte of de pijn. Het is ook niet alleen het verlies van zelfvertrouwen of de schade die het aanricht aan je mentale gezondheid.

Het zwaarste is soms het onbegrip van anderen en het gevoel dat je je steeds hoeft te verantwoorden waarom je een afspraak annuleerde, waarom je niet kan werken of waarom je slaapt tot 's middags. Soms twijfelen mensen aan wat je nu precies doormaakt en waarom je bepaalde beslissingen neemt.  Het is een vernederend en eenzaam bestaan soms waarbij je langzaam steeds in jezelf keert en stopt om je emoties uit te leggen. Want je voelt dat hun geduld afneemt ook al spreken ze het niet uit. Begrip en mededogen maken elke pijn een beetje draaglijker. Maar wanneer die ontbreken, wordt elke last zwaarder. De lichamelijke pijn krijgt er een emotionele laag bovenop.

Het voelt niet alleen als een lichaam en je dunne, kwetsbare huid die aan het herstellen is van langdurig steroïdengebruik, het voelt alsof je tijdelijk je waardigheid, je vrijheid en een deel van jezelf verliest. Het grootste probleem van eczeem en TSW is misschien niet eens de fysieke pijn. De echte schade zit in alles wat je onderweg bent verloren: je sociale contacten, je job, je eigenwaarde. Relaties die jarenlang zijn opgebouwd kunnen veranderen. Je wereld wordt kleiner. Je verliest soms zelfs het beeld dat je van jezelf had. Het voelt alsof je buiten je eigen leven staat. Alsof je toekijkt terwijl iedereen verdergaat, terwijl jij vastzit en niet kunt deelnemen.

Het doet me terugdenken aan mezelf, als kind, dat steeds als laatste werd gekozen. Het kind waarmee niemand wilde spelen. Het kind dat een kleurstift aanbood aan een klasgenoot, die geweigerd werd omdat ze "vies" was. 

Als iemand mij zou vertellen dat ik zeker zou genezen als ik door een extreem moeilijke periode moest gaan, dan zou ik die pijn accepteren. Want hoe zwaar lichamelijke pijn ook is, het moeilijkste is het gevoel dat je verwijderd bent van het leven en de mensen van wie je houdt.

De wanhoop die ontstaat wanneer je nacht na nacht wakker ligt, gevangen in je eigen lichaam, kan verschrikkelijk zijn. De gedachten worden donker wanneer je opnieuw wakker wordt en weet dat morgen opnieuw zwaar zal zijn. Maar ergens blijf ik geloven dat geen enkele toestand eeuwig duurt. Alles heeft een einde. Ook deze periode. En wat een overwinning zal het zijn om op een dag terug te kijken en te weten: ik ben hier doorheen gekomen. Ik heb mezelf niet verloren.

Want wie ik nu ben, en wat ik in de spiegel zie, ligt zo ver verwijderd van wie ik wil zijn. Er is weinig dat pijnlijker is dan die afstand voelen tussen je huidige werkelijkheid en het leven dat je opnieuw wilt hebben.

Soms vraag ik me af waar ik nog de kracht haal om door te gaan. Maar dan herinner ik mezelf aan iets wat ik als kind leerde tijdens het spelen van moeilijke videogames: als je vastzit op een zwaar niveau, stop je niet. Je zoekt een manier om verder te gaan tot je het haalt.

Op de moeilijkste slapeloze nachten vol zenuwslopende jeuk, kijk ik naar de wereldkaart aan mijn muur. Ik kijk naar dat kleine stukje wereld waarin ik nu gevangen zit en denk aan alles wat nog bestaat. Alle plaatsen die ik nog wil zien, alle ervaringen die nog op mij wachten. Dat besef geeft me net genoeg kracht om niet weg te zinken in wanhoop. De toekomst bestaat nog. Ze is niet vernietigd door mijn verleden en ze wordt niet bepaald door mijn huidige pijn.

Mijn huid voelt soms vreemd en onherkenbaar, alsof ik niet meer in mijn eigen lichaam woon. Mijn emoties tijdens die lange slapeloze nachten voelen soms overweldigend, alsof ik alleen nog reageer vanuit angst en overleving. Ik kan mijn toekomstige leven bijna zien. Het is kleurrijk, levendig en vol mogelijkheden. Alleen kan ik het nog niet aanraken.

Dat doet pijn. Maar een gebroken hart betekent ook dat het nog steeds klopt. Elke traan die ik huil, voedt de dromen die ik nog heb. Elke schilfer huid die achterblijft op mijn lakens en vloer herinnert mij eraan dat mijn lichaam verandert, dat er iets in beweging is. Mijn huid vernieuwt zich voortdurend. Elke cel wordt vervangen. Elke dag bouw ik, beetje bij beetje, opnieuw aan mijn leven. Misschien zie ik nu alleen een klein stukje van het schilderij. Misschien sta ik er te dicht op om het geheel te begrijpen. Maar op een dag zal ik achteruit stappen. En dan zal ik zien wat al die tijd langzaam werd opgebouwd.