Over mij

S o n j a 

Ik ben Sonja. Ik kamp sinds geboorte met ernstig eczeem en vele allergieën. Artsen behandelden mij gedurende 49 jaar met cortisone van een steeds zwaardere klasse. Gaandeweg brachten die hormoonpreparaten dan ook geen soelaas meer en voelde ik mij als het ware "uitbehandeld". 

Als kind onderging ik allergietesten en kreeg ik sensibilisatiekuren. Daar kwam uit dat mijn allergie voor huisstofmijt, grassen en pollen, schimmels en dieren erg groot was. Gaandeweg ontdekte ik zelf andere allergieën en intoleranties.

Jeuk. Helse jeuk, dag en nacht en 24 op 24 u dreef mij dikwijls naar de rand van waanzin en ondermijnde mijn slaap, mijn energiepeil, mijn mentaal welzijn. 

Eczeem van kop tot teen: rode vlekken, blaasjes, korsten, kloven, bloed. Het is moeilijk om jezelf dan waardevol te vinden, zelfzeker in je schoenen te staan, een normaal leven te leiden, een carrière uit te bouwen, relaties te onderhouden. Er is immers zoveel schaamte, zoveel ongemak en zelfs pijn. Omstaanders begrijpen meestal niet ten volle welke zware impact allergieën, eczeem en jeuk kunnen hebben op zoveel vlakken: lichamelijk, mentaal, psychologisch, relationeel, professioneel, financieel en ja.. zelfs seksueel.

De laatste 30 jaar ben ik erg diep in de materie gedoken en deed ik research naar mogelijke oplossingen en behandelingen. Ik heb ze allemaal geprobeerd; van klassieke geneeskunde tot alternatieve geneeskunde: bio resonantie, teerkuren, brandnetelkuren, acupunctuur, Chinese geneeskunde, mindfulness, osteopathie, ademwerk, psychologen en psychiaters, kuren in de Dode Zee, vasten, strenge diëten, zoutbaden, stijfselbaden, no moisture treatment, red light therapy, PUVA. Steeds met volle moed hoopte ik op genezing maar dat gebeurde eigenlijk niet. Integendeel! Ik kreeg gaandeweg de indruk dat ik alsmaar allergischer werd en steeds meer klachten kreeg.

Toen ik mezelf onderdompelde in de materie van Mestcel Activatie Syndroom (MCAS), Red Skin Syndrome (RSS), Topical Steroid Withdrawal (TSW) en Multiple Chemical Sensitivity (MCS) begon ik alles beter te begrijpen en realiseerde ik me dat ik mijn leven totaal anders moest inrichten en er een erezaak van moest maken om zoveel mogelijk triggers te vermijden en praktische oplossingen te vinden zodat mijn leven wat leefbaarder werd.

Mentaal heb ik dikwijls op de bodem gezeten en had ik dikwijls het gevoel dat ik dit alleen niet meer kon trekken. Dus ik zocht professionele hulp, had praatsessies, betaalde me blauw aan consulten die mij eigenlijk niet echt hielpen. Want hoeveel uren heeft een mens nodig om aan anderen, die geen ervaring hebben met deze aandoening,  de hele problematiek te schetsen? En hoe ik ook mijn best deed, ik merkte dat het voor hen een té ver van mijn bed show was, dat ze zich nog niet eens konden voorstellen wat het betekent om elke seconde van de dag érgens jeuk te hebben, in bebloede windels gewikkeld te zijn, geen appel te kunnen schillen zonder dat het bloed uit de vingerkloven druppelt. Ik ben blijven zoeken naar een therapeut gespecialiseerd in eczeem, jeuk en allergie, maar ik heb die nooit gevonden. Ik had zoveel nood aan praten met iemand die geen uitleg behoefde; iemand die mij nuttige bruikbare tips kon aanreiken, iemand die op analytische manier met mij mee zocht naar mogelijke triggers.

Natuurlijk begrijpen dermatologen, allergologen en behandelende artsen de mentale impact, maar zij hebben meestal geen tijd, noch ruimte om therapeutische praatsessies te houden.

Ikzelf heb geen medische scholing, ik ben geen arts, geen gediplomeerd psycholoog/therapeur, ik doe geen onderzoeken, ik geef geen behandelingen en ik geef geen medisch advies. Ik heb enkel bijna 60 jaar ervaringsdeskundigheid met te leven met een geteisterde huid, helse jeuk en een lichaam dat sterk kan overreageren op de meest (on)schuldige prikkels. 

Ondertussen heb ik een schat aan informatie vergaard, heb ik knowhow over wat mijn lichaam nodig heeft, hoe ik mezelf het beste verzorg, hoe ik mijn huid moet "lezen", hoe je kan leren om 'goed' te krabben, hoe je ongekende triggers kan ontdekken, welke dagdagelijkse stoffen en dingen een allergische reactie kunnen veroorzaken. (denk maar aan bakken in een pan met een antikleeflaag bijvoorbeeld). 

Graag wil ik voor jou een klankbord zijn, een veilige haven waar geen schaamte hoeft te zijn en zonder dat je moet uitleggen wat jeuk met je doet. Laat mij jouw eczeem-buddy zijn op moeilijke momenten. Laten we samen op zoek gaan naar hoe jij je leven kan ontdoen van triggers die jou ziek maken. 

Laat mij jouw safe space zijn, jouw klankbord.

Alle liefs en tot "krabbels" ;-)