Wanneer een behandeling zelf een aandoening wordt: 

Voor miljoenen mensen met eczeem zijn hormoonzalven jarenlang een vanzelfsprekend onderdeel van de behandeling. Ze kunnen ontstekingen snel onderdrukken, de jeuk verminderen en de huid tijdelijk tot rust brengen. Voor veel mensen zijn ze dan ook een waardevol geneesmiddel.

Maar voor een kleine, nog steeds onderbelichte groep patiënten kan langdurig of frequent gebruik leiden tot een ernstige ontregeling reactie van de huid en het lichaam. Deze aandoening staat bekend als Topical Steroid Withdrawal (TSW), ook wel Topical Steroid Addiction (TSA) of Red Skin Syndrome (RSS) genoemd.

Hoewel er steeds meer wetenschappelijk onderzoek verschijnt, is TSW nog niet overal voldoende bekend. Daardoor voelen veel patiënten zich onbegrepen of krijgen zij jarenlang te horen dat hun klachten "gewoon ernstig eczeem" zijn. Eerlijk gezegd is het hemeltergend en zenuwslopend als artsen je verhaal niet geloven.

Ik leg je even kort uit hoe hormooncrèmes werken.

Hormooncrèmes bevatten corticosteroïden: kunstmatige varianten van het natuurlijke stresshormoon "cortisol" dat ons lichaam zelf aanmaakt. Wanneer ze op de huid worden aangebracht, remmen ze ontstekingen en onderdrukken ze de afweerreactie van de huid. Daardoor nemen roodheid, zwelling en jeuk vaak snel af. Bij correct gebruik – gedurende een beperkte periode en onder medische begeleiding – kunnen corticosteroïden een veilige en doeltreffende behandeling zijn. Problemen kunnen echter ontstaan wanneer de huid maanden of jarenlang regelmatig afhankelijk wordt van deze ontstekingsremming.

Wat gebeurt er bij langdurig gebruik?

Na langdurig gebruik past de huid zich aan de voortdurende aanwezigheid van corticosteroïden aan. De bloedvaten vernauwen zich, de natuurlijke barrièrefunctie van de huid verzwakt en de huid produceert minder van haar eigen beschermende stoffen. Wanneer de hormooncrème vervolgens wordt verminderd of gestopt, kan het lichaam extreem reageren. De bloedvaten zetten plots sterk uit, ontstekingsstoffen komen massaal vrij en de huid lijkt volledig "op hol te slaan".

Dit wordt TSW (Topical Steroid Withdrawal) genoemd.

Belangrijk om te weten is dat TSW geen allergische reactie is en ook geen terugkeer van het oorspronkelijke eczeem. Het is een afzonderlijke aandoening die ontstaat na langdurige blootstelling aan lokale corticosteroïden.

Een beetje meer uitleg over TSW, TSA en Red Skin Syndrome: wat is het verschil?

De drie termen worden vaak door elkaar gebruikt.

• Topical Steroid Withdrawal (TSW) beschrijft het ontwenningssyndroom dat ontstaat na het stoppen of afbouwen van hormooncrèmes.
• Topical Steroid Addiction (TSA) verwijst naar de afhankelijkheid die de huid kan ontwikkelen, waardoor steeds sterkere of frequentere behandeling nodig lijkt.
• Red Skin Syndrome (RSS) benadrukt het meest opvallende kenmerk: een felrode, brandende huid die zich vaak over grote delen van het lichaam verspreidt.

In de praktijk beschrijven deze termen verschillende aspecten van hetzelfde ziektebeeld.

Hoe voelt TSW?

TSW is veel meer dan "roodheid". Veel patiënten beschrijven het als een aandoening die hun volledige lichaam en leven overneemt.

De klachten verschillen van persoon tot persoon, maar kunnen bestaan uit:

• een felrode of donkerrode huid
• hevige brandende pijn
• ondraaglijke jeuk
• een warm of gloeiend gevoel
• droge, schilferende huid, kloven
• nattende of sijpelende huid ("oozing")
• open wonden
• een zeer dunne en kwetsbare huid die gevoelig is voor blauwe plekken
• zwellingen (oedeem)
• veranderingen in de lichaamstemperatuur
• moeite om warmte of koude te verdragen, hevige rillingen
• overvloedig zweten of juist nauwelijks kunnen zweten
• haaruitval op hoofd, wenkbrauwen of wimpers
• broze nagels
• opgezwollen lymfeklieren
• zenuwpijn, tintelingen of prikkelingen
• spier- en gewrichtspijn
• extreme vermoeidheid
• ernstige slapeloosheid
• lichtgevoeligheid
• pijn bij bewegen doordat de huid strak staat
• moeite met lopen of dagelijkse activiteiten
• gewichtsverlies door de lichamelijke belasting
• concentratieproblemen, geheugenproblemen
• angst, paniek, depressie
• sociaal isolement
• verlies van zelfvertrouwen
• gevoelens van wanhoop

Niet iedereen ervaart gelukkig al deze symptomen. De ernst varieert sterk van persoon tot persoon. Ik ervoer echter het merendeel van de hierboven opgesomde symptomen en het was/is hel!

De impact van TSW reikt veel verder dan de huid

TSW heeft spijtig genoeg niet alleen lichamelijke gevolgen. Velen van ons verliezen maanden, zelfs jaren van hun leven. Werken wordt onmogelijk. Studeren stopt. Sociale contacten verdwijnen. Slapen lukt nauwelijks. Een eenvoudige douche, kleding aantrekken of iemand omhelzen kan ondraaglijk pijnlijk zijn.

Daarbovenop komt vaak het onbegrip van de omgeving. Omdat TSW nog relatief onbekend is, krijgen patiënten soms te horen dat ze "gewoon opnieuw hormooncrème moeten smeren". Voor iemand die een ontwenning reactie doormaakt, kan dat bijzonder moeilijk zijn. De combinatie van chronische pijn, slaapgebrek en sociaal isolement heeft een enorme invloed op de mentale gezondheid.

Herstel vraagt tijd

Er bestaat momenteel geen echte behandeling die TSW onmiddellijk geneest.

Bij de meeste mensen herstelt het lichaam geleidelijk, maar dat proces kan maanden tot meerdere jaren duren. De duur verschilt sterk en is afhankelijk van factoren zoals de gebruiksduur van corticosteroïden, de sterkte van de gebruikte hormooncrèmes, het behandelde huidoppervlak en individuele verschillen.

Tijdens deze periode richten veel patiënten zich op symptoomverlichting: wondverzorging, infecties voorkomen, pijnbestrijding, voeding, voldoende rust en psychologische ondersteuning wanneer dat nodig is.

Erkenning en begrip zijn essentieel

TSW is een ingrijpende aandoening die nog volop wordt onderzocht. De medische kennis groeit, maar veel vragen blijven onbeantwoord.

Wie met TSW leeft, heeft daarom niet alleen medische begeleiding nodig, maar ook erkenning. Erkenning dat de klachten echt zijn. Dat het niet "tussen de oren" zit. Dat herstel tijd kost. En dat niemand ervoor kiest om door zo'n zwaar proces te gaan.

Voor veel patiënten begint herstel niet alleen met het genezen van de huid, maar ook met eindelijk gehoord en geloofd worden.