Wanneer een behandeling zelf een aandoening wordt... 

Hormoonzalven ("cortisone-cremes") waren jarenlang voor mij een vanzelfsprekend onderdeel van mijn behandeling. Ze onderdrukten huidontstekingen snel, verminderden de helse jeuk en heelden in no time barsten, bloedende kloven en rode vlekken. Kortom, ze brachten niet enkel mijn huid tot rust, maar ook mijn geest. Als mijn huid ongeschonden was, voelde ik me "gezond", sterk, had ik energie voor 100 en danste ik blij gemutst door het leven.

Ik smeerde reeds hormoonzalven als kind, en dat bleef ik doen tot november 2018. Voor zover ik me kan herinneren heeft nooit 1 arts mij ooit uitgelegd wat langdurig gebruik van hormoonzalven zouden kunnen teweegbrengen op lange termijn. Voor mij waren het "wondermiddelen"; ik smeerde dagelijks en als tiener gebuikte ik het zelfs als dagcrème. Het gebeurde regelmatig dat, ondanks het dagelijkse smeren, eczeem toch terug opflakkerde. Dan maakte ik een afspraak bij de dermatoloog, kreeg ik een voorschrift voor een andere magistraal bereide zalf die heel snel alweer eczeem en ongemak liet verdwijnen. Wist ik veel welke ingrediënten daar inzaten, of van welke potentie de cortison was. 

Tussen 2017 en 2018 brak de hel los. De crèmes hielpen niet meer, hoeveel ik ook smeerde en hoe dikwijls ik ook smeerde. Niet enkel kreeg ik de eczeem niet onder controle, ik ervoer ook àndere ongemakken: mijn huid was knalknalknal rood alsof ik verbrand was, stond strak gespannen en een stroperige, stinkende substantie sijpelde uit mijn poriën. De jeuk die ik had was van een totaal andere categorie dan ik ooit had gevoeld: alsof mieren onderhuids kriebelden en krabben zelfs nog niet hielp. Ook was er bloeddrukval, een hart dat razend tekeerging, opgezwollen ogen en lippen. Plassen ging moeilijk en ik had het koud en warm tegelijk. Het voelde alsof mijn huid zou loslaten, mijn vitale functies uitvielen en ik aan het sterven was. Ik voelde ongelooflijke paniek. Ik kreeg hormoonpillen voorgeschreven: een kuur van 3 weken met nauwgezette afbouw. De eerste dagen kwam er dan verbetering, haalde ik opgelucht adem, maar dag na dag ging het terug bergaf en belandde ik terug in hierboven beschreven situatie. Er volgde opnieuw een kuur met hormoonpillen. En opnieuw. Toen realiseerde ik me: mijn lichaam verdraagt geen cortison meer, het doet me meer kwaad dan goed...

En tijdens een slapeloze nacht, met kleding vol bloed, pleisters op mijn vingers, zwachtels rond mijn nek begon ik te Googelen en tikte ik in : "cortison helpt niet meer - rode huid sijpelt stinkende substantie" , belandde ik op een site Itsan.org. en ging mijn wereld (en mijn ogen!) open.

Ik las wat ik meemaakte en voelde en maakte ik voor de eerste keer kennis met de aandoening die bekend was als Topical Steroid Withdrawal (TSW), ook wel Topical Steroid Addiction (TSA) of Red Skin Syndrome (RSS) genoemd. Op deze site werd perfect beschreven wat langdurig gebruik van hormoon crèmes met je huid en je lichaam doen.

Hoewel er steeds meer wetenschappelijk onderzoek verschijnt, is TSW nog niet overal voldoende bekend. Daardoor voelen veel patiënten zich onbegrepen of krijgen zij jarenlang te horen dat hun klachten "gewoon ernstig eczeem" zijn. Eerlijk gezegd is het hemeltergend en zenuwslopend als artsen je verhaal niet geloven, denken dat het allemaal tussen je oren zit, dat je een drama Queen bent en ze niet "out of the box" willen denken en/of zich zelf eens willen verdiepen in TSA en TSW.

Hoé werken hormoon crèmes?

Hormooncrèmes bevatten corticosteroïden: kunstmatige varianten van het natuurlijke stresshormoon "cortisol" dat ons lichaam zelf aanmaakt. Wanneer ze op de huid worden aangebracht, remmen ze ontstekingen en onderdrukken ze de afweerreactie van de huid. Daardoor nemen roodheid, zwelling en jeuk vaak snel af. Bij correct gebruik – gedurende een beperkte periode en onder medische begeleiding – kunnen corticosteroïden een veilige en doeltreffende behandeling zijn. Problemen kunnen echter ontstaan wanneer de huid maanden of jarenlang regelmatig afhankelijk wordt van deze ontstekingsremming.

Wat gebeurt er bij langdurig gebruik?

Na langdurig gebruik past de huid zich aan de voortdurende aanwezigheid van corticosteroïden aan. De bloedvaten vernauwen zich, de natuurlijke barrièrefunctie van de huid verzwakt en de huid produceert minder van haar eigen beschermende stoffen. Wanneer de hormooncrème vervolgens wordt verminderd of gestopt, kan het lichaam extreem reageren. De bloedvaten zetten plots sterk uit, ontstekingsstoffen komen massaal vrij en de huid lijkt volledig "op hol te slaan".

Dit wordt TSW (Topical Steroid Withdrawal) genoemd.

Belangrijk om te weten is dat TSW geen allergische reactie is en ook geen terugkeer van het oorspronkelijke eczeem. Het is een afzonderlijke aandoening die ontstaat na langdurige blootstelling aan lokale corticosteroïden.

Een beetje meer uitleg over TSW, TSA en Red Skin Syndrome: wat is het verschil?

De drie termen worden vaak door elkaar gebruikt.

• Topical Steroid Withdrawal (TSW) beschrijft het ontwenningssyndroom dat ontstaat na het stoppen of afbouwen van hormooncrèmes.
• Topical Steroid Addiction (TSA) verwijst naar de afhankelijkheid die de huid kan ontwikkelen, waardoor steeds sterkere of frequentere behandeling nodig lijkt.
• Red Skin Syndrome (RSS) benadrukt het meest opvallende kenmerk: een felrode, brandende huid die zich vaak over grote delen van het lichaam verspreidt.

In de praktijk beschrijven deze termen verschillende aspecten van hetzelfde ziektebeeld.

Hoe voelt TSA en TSW?

TSA en TSW is veel meer dan "roodheid". Veel patiënten beschrijven het als een aandoening die hun volledige lichaam en leven overneemt.

De klachten verschillen van persoon tot persoon, maar kunnen bestaan uit:

(ik zet een sterretje bij wat ik voelde)

• een felrode of donkerrode huid *
• hevige brandende pijn *
• ondraaglijke jeuk *
• een warm of gloeiend gevoel *
• droge, schilferende huid, kloven *
• nattende of sijpelende huid ("oozing") *
• open wonden *
• een zeer dunne en kwetsbare huid die gevoelig is voor blauwe plekken *
• zwellingen (oedeem) *
• veranderingen in de lichaamstemperatuur *
• moeite om warmte of koude te verdragen, hevige rillingen *
• overvloedig zweten of juist nauwelijks kunnen zweten *
• haaruitval op hoofd *, wenkbrauwen of wimpers 
• broze nagels *
• opgezwollen lymfeklieren *
• zenuwpijn, tintelingen of prikkelingen *
• spier- en gewrichtspijn *
• extreme vermoeidheid *
• ernstige slapeloosheid *
• lichtgevoeligheid *
• pijn bij bewegen doordat de huid strak staat *
• moeite met lopen of dagelijkse activiteiten *
• gewichtsverlies door de lichamelijke belasting
• concentratieproblemen, geheugenproblemen *
• angst, paniek, depressie *
• sociaal isolement *
• verlies van zelfvertrouwen *
• gevoelens van wanhoop *

Niet iedereen ervaart gelukkig al deze symptomen. De ernst varieert sterk van persoon tot persoon. 

De impact van TSW reikt veel verder dan de huid

TSW heeft spijtig genoeg niet alleen lichamelijke gevolgen. Velen van ons verliezen maanden, zelfs jaren van hun leven. Werken wordt onmogelijk. Studeren stopt. Sociale contacten verdwijnen. Slapen lukt nauwelijks. Een eenvoudige douche, kleding aantrekken of kleine huishoudelijke taken verrichten kan ontzettend moeilijk en pijnlijk zijn. Daarbovenop komt vaak het onbegrip van de omgeving. De combinatie van chronische pijn, slaapgebrek en sociaal isolement heeft een enorme invloed op de mentale gezondheid.

Herstel vraagt tijd

Er bestaat momenteel geen echte behandeling die TSW onmiddellijk geneest.

Bij de meeste mensen herstelt het lichaam geleidelijk, maar dat proces kan maanden tot meerdere jaren duren. De duur verschilt sterk en is afhankelijk van factoren zoals de gebruiksduur van corticosteroïden, de sterkte van de gebruikte hormooncrèmes, het behandelde huidoppervlak en individuele verschillen.

Tijdens deze periode richten veel patiënten zich op symptoomverlichting: wondverzorging, infecties voorkomen, pijnbestrijding, voeding, voldoende rust en psychologische ondersteuning wanneer dat nodig is. Mijn eigen leven staat nu reeds 7 jaar in teken van "damage control", research, trial and error, zoeken, ... 

Erkenning en begrip zijn essentieel

TSW is een ingrijpende aandoening die nog volop wordt onderzocht. De medische kennis groeit, maar veel vragen blijven onbeantwoord.

Wie met TSW leeft, heeft daarom niet alleen medische begeleiding nodig, maar ook erkenning. Erkenning dat de klachten echt zijn. Dat het niet "tussen de oren" zit. Dat herstel tijd kost. En dat niemand ervoor kiest om door zo'n zwaar proces te gaan.

Voor veel patiënten begint herstel niet alleen met het genezen van de huid, maar ook met eindelijk gehoord en geloofd worden. 

Die erkenning en dat begrip wil ik jou graag geven...